Téléthon se met au blog

La nouvelle version du site internet du téléthon est enfin accessible. La grande nouveauté est la possibilité de créer des blogs. Ainsi, les internautes peuvent relayer l'événement, qui aura lieu les 2 et 3 décembre prochain, en créant des blogs ou des mini-sites éditoriaux. C'est aussi un excellent moyen de relayer l'événement en étant plus proches des organisations locales.
Le site permet toujours de devenir bénévole (avec sa classe, en étant étudiant, en répondant au 3637, en organisant une animation...), de s'abonner à la newsletter, d'envoyer des ecards... Et vous, que faites-vous pour le premier week-end de décembre?

Comments

[JEAN PATRIC DOUILLON]

Clin d'oeil humoristique sur le sujet... Pourquoi pas...
http://douillon.canalblog.com/
Bons Sourires
JEAN PATRICK

[dominique / lolo (]

BRAVO pour le téléthon tous les ans malgrè nos faibles moyens ma fille lolo fait un don. Je volais vous dire qu'on parle beaucoup de la myopathie mais peu des autres maladies génétiques moi je suis atteints d'une maladie génétique qui s'appelle le syndrome de SALOMON je sais peu de chose sur cette maladie à part le handicap qu'elle m'apporte et dont ce n'est reconnu par personne. Pouvez-vous me donner polus de renseignements et des avis de d'autres personnes atteint de cette maladie incurable. merci beaucoup et bon courage à tous ces enfants qui souffrent souvent en silence. Un gros bisous à tous!!!

[distribution pietonne]

Bonjour a tous,
Cette année la société Orangemast distribuera des cafés dans la ville de Versailles grâce à 4 vendeurs équipés de distributeur piéton de boissons.
A bientôt sur www.distributionpietonne.com

[Porte-Parole]

Le Téléthon s'essoufle chaque année... Restons mobilisez car la maladie, elle, ne recule pas ! Chaque geste compte, on compte sur vous !

Solida'rire l'association de solidarité de Grenoble organise un grand événement pour le Téléthon sur Grenoble : rendez-vous sur
http://www.solidarire.ovh.org

[nénÚte]

Bonjour ou Bonsoir, peut importe, comme vous voulez. Je vais me présentais avant tout, je ne vais pas tout vous dire non plus car après il n’y aura plus de mystère !!! . Je suis une fille née il y a 19 ans œ a peu près. Mes parents, deux être formidable, attendaient ma naissance, ils étaient tellement contents. L’accouchement se passa bien, ma mère m’a même dit que je suis passée de l’environnement douillé et chaud de l’intérieur de son ventre à l’extérieur froid de se monde « comme une lettre à la poste » malheureusement, j’avais une maladie. Et voilà … c’est là que tout commence.
Mes parents n'étaient même pas au courant que j’en avais une, de maladie. C’est foutu scientifiques, médecins à la con …, pardonné-moi, je sais, je suis extrêmement familière et grossière (quelque-fois) mais c’est aussi ça qui fait mon charme. Bref, tout ça pour dire, qu’ils ne l’ont même pas vue dans le ventre de ma maman. Du coup, je suis née avec plus de peau à mes pieds. Je suis donc restée un an à l’hôpital et j’ai passé mon premier Noël là bas. Heureusement qu’ils se sont bien occupées de moi, et qu’ils ont traité mes infections, car sinon je ne pouvais pas vous racontais tout ça aujourd’hui. Et encore des petites infections ! , Car si ça avait été des grosses, alors là, n’en parlons pas, je leur dois vraiment la vie à tous ceux là à l’hôpital. Et à mes parents aussi, je vous le dis, il faut un sacré courage pour me supportée. Pas que je suis un monstre, une turbulente, un peu, mais je suis plutôt timide envers les autres. Mais il faut plutôt me supporter par rapport à ma maladie.

Que je vous explique, j’ai une maladie de la peau très rare donc orpheline, et très contagieuse, non … je rigole, sinon je ne me baladerais pas dans tout partout. C’est juste que j’aie une maladie qui fait qu’il manque, si vous voulez, un « scratch » entre mes peaux. Et oui, c’est bien connu, La peau est constituée de trois couches superposées, de la surface vers la profondeur du corps : l'épiderme, le derme et l'hypoderme. En conclusion de ceci, ma peau est fragile à toute forme d’agressions liées à l’environnement, aux copains et au souci. Bref, j’arrête là, j’ai résumé un peu ce que j’ai, mais je n’en dirais pas plus, car sinon je sens que vaut yeux vont tourner sur eux-mêmes en lisant tout ceci.
Comme tout le monde, j’ai des problèmes et après … ben j’essaye de m’en sortir. Malheureusement, j’ai l’impression que j’ai beaucoup trop de problèmes. Mais bon, c’est la vie, comme on dit. C’est vrai, si on vivrait dans une vie où il n’y aurait aucun problèmes, aucun soucis, et qu’on serait tous tranquillos, un moment, on serait super contents mais après, on s’ennuierait vachement.

La vie est dure parfois, elle vous réserve des moments heureux, un mariage, une naissance, une promotion ou tout simplement un travail. Mais parfois, la vie peut vous secouer, le ciel entier vous tombe dessus, vous vous demandé « qu’est ce que j’ai fait pour mérité ça », mais rien ne se passe. Et ben, moi, c’est ce qui c’est passer, un enfant sur 6, peut-être, est handicapé et c’est tombé sur moi. Et oui, chanceuse que je suis !! Ah, faut bien blaguer. C’est pas marrant mais bon, j’adore rire, c’est un atout, c’est bien, car il le faut bien dans la vie.
Moi-même, dans ma vie, j’ai des instants durs. A l’école, à la maison, en ville, tout n’est pas facile. Par exemple, je me fais traiter de tout les nom, horrible bien-sûr et aussi des moqueries à droite à gauche. Mais bon, maintenant 19 ans que je connais ça. Comme on dit que ce soit agression physique ou morale, « ce qui te tue pas te rend plus fort ».
Malheureusement, il existe des petits tracas qu’on a quelque fois au quotidien. Et des gros parfois, mais il faut tenir le choc. Il y a pire que nous (je veux dire comme souci) et malheureusement dans le monde entier. Moi, j’ai déjà pleurais et déprimée. Mais il faut remonter la pente glissante qui est la vie, car ça vaut le cou, pour tout le monde.
Quand vous voyez, à la télévision, au téléthon, la famine, les tremblements de terre ou encore les handicapée en fauteuil roulant et à l’hôpital. C’est malheureux, c’est certain. Moi, par exemple, je suis atteinte d’une maladie rare, orphelines :
Maladie rare touchant moins d’une personne sur 2000. L’Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd’hui de 8000 pathologies. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.
Aujourd’hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge. (pris sur Internet)

Eh oui ! c’est pas facile tous les jours, mais il faut s’accrocher. Cela vaut le cou d’essayé, la vie peut nous offrir tellement de bonheur. Ne perdait pas espoir.
Dans la vie, tous n’est pas facile, mais on est pas né pour rien. En tout cas, on est né par amour de nos parents. Après, se que je peux dire, c’est parce-qu’il nous désirer. Je suis sûr que l’on peu faire tous de grande chose dans la vie.
Je sais, se qui me lise, surtout les malades, il se demande « mais quoi faire » et en plus ce n’est pas facile. Il ne faut pas perdre espoir, Je suis entrain de me relire, et je ris car je vous dit tout cela, mais moi non plus c’est pas facile.



Dans la vie, il y a plusieurs chemins,
il faut juste trouver le bon, trouver sa voie,
Et parfois, ce chemin est semé d’embûche en tout genre,
et il faut donc les contourner…
Et plus tard, on verra le soleil,
le bonheur entrer dans notre vie.